ERN EpiCARE

Pomoc pro pacienty se vzácnými, málo rozšířenými a komplexními onemocněními

Centrum pro epilepsie Brno je od roku 2017 jako jedna ze dvou institucí v České republice členem mezinárodní referenční sítě EpiCARE. Ta spojuje odborníky z celé Evropy ve snaze, aby co nejvíce pacientů žilo bez jakýchkoliv záchvatů.

Epilepsie je souhrnný název pro skupinu vzácných a komplexních onemocnění. ORPHANET – portál pro vzácná onemocnění a léky pro vzácná onemocnění – uvádí 137 onemocnění s epilepsií jakožto rozhodujícím symptomem, ale mnoho pacientů zůstává nediagnostikováno a bez přístupu k léčbě. Některá z těchto onemocnění jsou tak vzácná, že jejich výskyt je jenom v jednotkách v rámci celé Evropy. Můžeme tedy shrnout, že ne každý lékař má možnost se s daným typem pacienta setkat a léčit ho podle vlastních zkušeností.

Díky projektu EpiCARE mají lékaři možnost v případě potřeby konzultovat své pacienty s odborníky z jiných epileptologických center, ale také poradit jiným lékařům. Mohou se spolu podílet na výzkumech a analýzách nejvhodnějších způsobů léčby, sdílet své vědomosti a společně tak vytvářet plán ideální péče o pacienty se vzácnými epilepsiemi.

To vše se může dít díky vytváření referenční sítě, jakéhosi seznamu pacientských případů, kde jsou anonymizované podobě zadáváni pacienti jednotlivých center, díky které mohou jednotlivá pracoviště vzájemně sdílet, s jakými typy epilepsií k nim pacienti přicházejí.

Co jsou ERN sítě?

Evropské referenční sítě (ERN) jsou mezinárodní sítě sdružující odborná zdravotnická pracoviště, která spolupracují s cílem nacházet řešení pro léčbu vzácných, málo rozšířených a komplexních onemocnění a onemocnění vyžadujících vysoce specializovanou zdravotní péči.

Sítě ERN odborníkům v Evropě umožňují spolu hovořit o případech pacientů trpících vzácným onemocněním, onemocněním s nízkou prevalencí a komplexním onemocněním a poskytovat poradenství ohledně nejvhodnější diagnózy a nejlepší dostupné léčby.

Jednotliví pacienti nemají k evropským referenčním sítím přímý přístup. S jejich souhlasem si však poskytovatelé zdravotní péče mohou vyměňovat příslušné údaje a konzultovat je s příslušným členem ERN v souladu s vnitrostátními zdravotními předpisy.

V současné době existuje v celé EU a Norsku 24 evropských referenčních sítí vytvořených podle směrnice 2011/24/EU o právech pacientů v přeshraniční zdravotní péči.

Jaké jsou cíle sítě EpiCARE

zajistit úplný přístup k předchirurgickému posouzení a chirurgické léčbě epilepsie a jejich využití
zvýšit diagnostikování vzácných příčin epilepsií
zlepšit identifikaci pacientů s léčitelnými vzácnými příčinami epilepsií
zvýšit přístup ke specializované péči o vzácné případy a podpořit výzkum inovativních kauzálních metod léčby u vzácných a komplexních epilepsií

Co to znamená pro pacienta?

V rámci vstupního vyšetření nebo pravidelné kontroly můžete být požádáni o poskytnutí souhlasu se zpracováním údajů pro výzkumné a léčebné účely. Kdyby lékař chtěl Váš případ konzultovat s jiným lékařem, nebo anonymní údaje o Vašem případu použít v rámci nějakého mezinárodního výzkumu, podrobnosti Vám včas vysvětlí.

Ochrana osobních údajů

Na základě podepsání souhlasu vám bude přidělený pseudonym, pod kterým budou některé údaje o vaší nemoci (např. typ epilepsie, její etiologie, druh léze, orpha diagnóza etc.) přidané do lokálních referenčních seznamů našeho centra. Sdílení údajů do ERN EpiCARE pak předchází ještě druhá úroveň pseudonymizace. Žádné osobní údaje, které by mohli vést k identifikaci pacienta, se nesdílejí.

Benefit pro pacienta

V situaci, že by se váš lékař potřeboval poradit o postupe ve vašem případě s odborníky z jiného epileptologických center, má k tomu Váš souhlas. Předem vás informuje o pláně takového postupu a bude tak postupovat jenom po Vašem svolení.

U některých vzácných epilepsií může být pro výzkum klíčové, aby se spojilo vícero epileptologických center a spolu se podívali na dostatečný počet podobných pacientů. Jestli by váš lékař chtěl váš případ do nějakého výzkumu zapojit, vysvětlí vám podrobnosti výzkumu, jaké údaje bude využívat a další detaily. Vaše aktivní participace není ve většině případů nutná. Účast na žádném výzkume není povinná, konkrétní projekt můžete odmítnout, i když jste podepsali souhlas do ERN EpiCARE.

Život s epilepsií